А. Ч.: Да, и уже потом, конечно, они регистрируются совместно с Минздравом Российской Федерации. Естественно, проходит полная проверка. Так вот, есть препараты незарегистрированные – и с ними основная проблема. Как раз на них в большей степени вы видите большие сборы благотворительных фондов. Получается так: ребёнку консилиум врачей выписывает этот препарат, он не зарегистрирован, ребёнок возвращается в свой регион – и мама идет в региональный Минздрав. И в региональном Минздраве ей пишут отказ. Потому что у них нет бюджета на этот лекарственный препарат и они считают, что если он не зарегистрирован, значит, его выдавать нельзя. С такими ситуациями мы сталкиваемся постоянно.

А. М.-Б.: Получается, что на федеральном уровне консилиум врачей решает, что этому ребёнку подходит этот препарат. А на региональном уровне говорят, что лекарство не зарегистрировано и оно не полагается. И ребёнок что должен сделать в этот момент?

А. Ч.: Ничего. То есть мамам откровенно советуют: пожалуйста, обращайтесь в благотворительные фонды. Пожалуйста, ищите деньги сами. Или не делайте ничего. То есть если мама активная и готова бороться, то начинается какое-то движение. А есть родители, которые совершенно не знают, как отстаивать свои права. Если им сказали нет, они не пойдут дальше, потому что они просто не понимают, как это можно делать.

А. М.-Б.: Кстати, мы обратились к юристу Фариту Ахмадуллину и задали вопрос о регистрации. Незарегистрированный препарат – это что и в чём проблема? Вот его мнение.

"Проблема в Российской Федерации по незарегистрированным лекарственным препаратам заключается в том, что органы исполнительной власти субъектов неправильно читают закон, интерпретируют его и считают, что если препарат не зарегистрирован, то это значит, что он запрещён. Хотя у нас есть закрытый перечень препаратов, запрещённых к ввозу. Это наркотические психотропные вещества. Но на их ввоз тоже можно получить разрешение по жизненным показаниям. А другие препараты, которые не вошли в этот закрытый перечень, можно спокойно ввозить на территорию Российской Федерации. Как говорит Минздрав РФ, регистрация препаратов на территории России – это исключительное право производителей. И заставить их это делать правительство, естественно, не может.

Но в любом случае в соответствии со статьей 41 Конституции РФ и 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" должны всё-таки граждане, в том числе дети, получать любую терапию, даже незарегистрированным лекарственным препаратом. Поскольку в первую очередь там ставится вопрос о жизненных показаниях. И если отсутствует на территории России зарегистрированный препарат и нет таких аналогов, соответственно, будет принято решение о назначении по жизненным показаниям этого лекарства. И дальше уже органы исполнительной власти должны, получив итоги консилиума федерального медицинского учреждения, самостоятельно подготовить пакет документов и направить его в Минздрав России. Дальше уже организовывать аукцион и обеспечивать этим препаратом ребёнка".

Каждый месяц нужны миллионы

А. Ч.: Знаете, одно из первых наших дел – это были 2016-2017 годы – мы поняли, что, получая такие обращения от родителей, мы можем делать как фонд. Конечно, мы сразу начинали сбор средств, потому что лекарство нужно срочно – это действительно те заболевания, при которых лекарство нужно принимать незамедлительно. И мы поняли, что можем эти деньги собирать бесконечно. И детям очень часто нужны эти препараты не один, не два раза, а пожизненно. И ни один фонд, даже самый крупный, не может обеспечить ребёнка дорогим препаратом пожизненно.

А. М.-Б.: А суммарно сколько может стоить такое лечение?

А. Ч.: Я могу сказать, что только в нашей практике одни из самых дорогих препаратов стоили по три миллиона рублей в месяц. То есть никакой семье это, собственно говоря, не под силу. А наши подопечные – это дети из малообеспеченных семей, это дети, которые живут в деревне. То есть это совершенно немыслимые суммы. И родителям очень часто проще опустить руки. Мы встречали их в ужасном состоянии. Вот у нас были Таня и Богдан, брат с сестрой. У них на двоих одно генетическое заболевание. Оно проявляется в том, что медленно отказывают внутренние органы, это очень сильно сказывается на печени, атрофируются мышцы ног. Но если начать принимать определённый препарат, если соблюдать правильную диету, то эти дети совершенно спокойно живут нормальной жизнью. Более того, есть даже исследование, согласно которому эти ребята вырастают и могут даже завести свою полноценную семью, родить детей без этого заболевания.

Конечно, здесь нужно решать проблему системно. Да, мы собираем деньги на этот препарат, потому что это нужно сейчас. Но следующий шаг – мы пошли в суд. И мы судились с региональным Минздравом. Этот случай был в Воронежской области. У нас был суд в Нижнем Новгороде. Оба этих суда – и все, которые у нас были, – мы выиграли. Мы отстояли право на применение и на выдачу этого лекарственного препарата детям за счёт уже регионального бюджета. У нас есть девочка, которую мы обеспечивали препаратом на протяжении года, потому что год шёл судебный процесс в Нижнем Новгороде…

А. М.-Б.: Каждый месяц – три миллиона, три миллиона, три миллиона…

А. Ч.: Это очень сложно. Люди иногда думают, что это так просто – собрать деньги. Это очень непросто. И у нас нет за плечами какого-то миллиардера, который нам выдаёт кучу денег.

А. М.-Б.: Кстати, по поводу миллиардеров. Сейчас идут разговоры о том, что президент вводит так называемый налог для богатых и за счёт этого налога будет сформирован фонд, средства которого пойдут как раз на лечение детей с орфанными заболеваниями. И разговор идёт о 60 млрд.

А. Ч.: Это будет налог дополнительный – 15% на прибыль свыше 5 млн рублей. Вот эти 2% дополнительные и пойдут в этот фонд. Мое мнение – это действительно необходимейшая мера, очень правильное решение, что это было сделано. Сейчас идёт широкая дискуссия в Общественной палате, я сама принимаю участие и слушаю, потому что для нас эта тема крайне важна. Распределение этих средств – это очень сложно. Разговор об этом фонде был начат благодаря активности семей с детьми, у которых СМА. Дети с этим диагнозом раньше просто умирали, а сейчас изобрели лекарство, которое может позволить им жить. И этих семей действительно очень много.

А. М.-Б.: Мы закупаем это лекарство за рубежом. А почему не производим его у себя?

А. Ч.: Его нужно изобрести. И это вопрос уже, наверное, к развитию науки в нашей стране.

А. М.-Б.: Ну как, у нас одна из лучших баз мировых, у нас действительно есть производство, у нас есть учёные высочайшего уровня. Почему у нас жизненно важные препараты не производятся? Почему мы закупаем их за рубежом и наши семьи спотыкаются о проблемы регистрации? Почему мы зависим от иностранных зарубежных компаний?

А. Ч.: Я скажу сейчас ужасную вещь, наверное, но зарубежный фармрынок ушёл очень далеко от нас. И они там понимают, что нужно вкладывать деньги в учёных, в изобретения, в исследования сейчас, чтобы получить свою прибыль, выгоду через 30, через 40 лет. Наш рынок в принципе – наверное, не только фарм, – любит сегодня деньги вложить, а завтра деньги получить. Со здоровьем и с лекарствами так не бывает.

"Зачем нам покупать лекарства? Вы и сами неплохо справляетесь…"

А. М.-Б.: Ты будешь зависеть от них, а они будут играть на ценах, на доступности, на чём угодно. Это разговор о национальной безопасности. Как вы думаете, вот эти 60 млрд – идёт разговор о том, чтобы передать их на разработку лекарств?

А. Ч.: Сейчас идёт острая дискуссия вообще о формировании этого фонда. Это крайне важные моменты: кто будет распределять средства, какой будет наблюдательный совет, какие заболевания будут входить в первую очередь, во вторую очередь, чтобы дети с этими заболеваниями могли получить средства из этого фонда. Прямо сейчас идёт острая дискуссия, потому что со следующего года это уже должно начать работать. Посмотрим, что будет. Сейчас сложно что-либо говорить, пока нет, собственно говоря, самого фонда. То есть сейчас это всё в фазе организации. Пока на данный момент я думаю, что для нас, благотворительных фондов, работы хватит.

Я вам принесла показать некоторые документы – из самых "весёлых". К примеру – слава Богу, сейчас мы такого уже не получаем, но это не так давно было, 2017 год, – закупка лекарственного препарата из-за его высокой стоимости возможна только путём проведения аукционов. И, к сожалению, "с 9 января по 7 февраля того года отсутствовала техническая возможность размещения конкурсных закупок из-за некорректной работы интернет-портала "Государственные закупки". Это официальное письмо департамента здравоохранения Орловской области.

А. М.-Б.: То есть Орловская область сообщила, что не закупила препарат, потому что у них сломался сайт?

А. Ч.: Да, "Государственные закупки" некорректно работали, поэтому, к сожалению, они не смогли это сделать.

А. М.-Б.: В итоге вы взяли ребёнка – и ошибку программиста Орловской области оплачивают все граждане, которые собирают детям на лекарства. Обалдеть! Я в шоке. А что было Орловской области за это, простите?

А. Ч.: Я не думаю, что что-то было, если честно. Я не знаю, понёс ли кто-нибудь ответственность за это и вообще что случилось. Если это была некорректная работа, то, мне кажется, пострадал не только этот конкретный ребёнок, но наверняка и кто-то ещё.

Расскажу дальше. Теперь про Воронежскую область... Мы судимся с Воронежской областью, точнее с её департаментом здравоохранения, из-за того, что они не выдают препарат ребёнку. Я сама как директор фонда езжу на эти суды. И я там была. Наш фонд там выступает как третья сторона. И представитель здравоохранения области говорит: мол, подождите, почему вы говорите, что мы нарушаем права ребёнка? Права ребёнка не нарушены. У него же есть лекарственный препарат. "В настоящий момент права истца ответчиком не нарушены, его несовершеннолетние дети обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами за счёт благотворительного фонда "Жизнь как чудо". То есть они говорят, что все о'кей, мы права не нарушаем, потому что у ребёнка есть лекарство. Но как бы его покупаем мы. Но для них всё хорошо. Это официальные письма.

А. М.-Б.: Это что-то потрясающее!

А. Ч.: Да, у меня целая коллекция.

А. М.-Б.: Есть что-нибудь ещё?

А. Ч.: Вот из последнего. Как раз касается нашей девочки Амиры Ахметовой. Когда её мама приходила в департамент и спрашивала: "Что мне делать сейчас? Ребёнку лекарство не выдают, вы говорите, что препарат не зарегистрирован, значит, вы мне его не дадите, денег в регионе на него нет. Что мне делать?" И они сказали: обратитесь в фонды. И у нас есть также письмо, где Министерство здравоохранения Республики Татарстан рекомендует обратиться в благотворительный фонд.

Здесь очень важный момент. Сейчас я проговорила вам совершенно ужасные вещи – это реальность. Но есть регионы, которые борются за своих детей. И то, что благотворительные фонды помогают в некоторых случаях региональным Минздравам закупать на короткий период времени препарат, это здорово. Потому что, к сожалению, бюрократическая машина в любом случае будет. И если регион хочет решить проблему для своего ребёнка – действительно хочет, он не пишет отказ – они нам сами звонят и просят временно помочь. Это нормальная работа системы. Это то самое межведомственное взаимодействие, о котором много говорят.

Чиновники не знают законов – и не хотят знать

А. М.-Б.: Давайте тогда чуть-чуть перемотаем назад. Почему минздравы пишут отказы вообще? Есть фонды, выделяются бюджетные средства. Ведь средства не с января этого года начнут выделяться, они же распределялись. Почему не выдают-то?

А. Ч.: По большей части это человеческий фактор. Просто какому-то конкретному чиновнику не захотелось заморачиваться и решать эту проблему – это моё личное мнение. Потому что, общаясь с ними, мы постоянно ведём длительные переписки со всеми департаментами, чиновниками и так далее. И я вижу, что просто идёт отписка.

А. М.-Б.: Давайте всю процедуру воспроизведём. Итак, не дай Бог, вдруг семья обнаруживает, что у ребёнка орфанное заболевание. Он проходит обследование, и консилиум врачей выносит вердикт: его спасёт только это лекарство. Что дальше делать семье? Куда идти?

А. Ч.: Дальше родители приходят по месту жительства – уже в своём регионе – в поликлинику. Там, соответственно, проводят второй консилиум. И потом они идут в министерство здравоохранения республики, а там им или выдают, или не выдают лекарство.

Здесь важно отметить, что есть заболевания, лечение которых финансируется из федерального бюджета, – это определённый список, но об этом родители сразу же узнают. А если они уже пришли в свой региональный Минздрав и там им отказывают, то здесь, собственно говоря, начинается довольно длительная, но крайне важная история. Необходимо написать огромное количество писем в разные департаменты, чтобы они увидели, что этот процесс начат. Мы пишем – от фонда, когда наши подопечные с этим сталкиваются, – в прокуратуру, в Следственный комитет, в федеральный Минздрав, региональный Минздрав, уполномоченному по правам ребенка... То есть это огромный пул всего, что только можно придумать. И эти письма начинают вот так ходить.

А. М.-Б.: И если все друг друга задолбают, тогда появляется чиновник и говорит: "Ладно". Или как?

А. Ч.: Нет, не появляется чаще. Чаще идут официальные переписки: эти направили тем, те – этим. Но если родители видят, что проблема никак не решается, то, конечно, необходимо идти в суд и отстаивать свои права. Это обязательно нужно сделать для того, чтобы кто-то помог. Есть пациентские организации – их очень много в нашей стране. Есть фонды. Но фонды очень часто профильные – допустим, как мы: наш профиль – именно заболевания печени, потому что мы бы просто не потянули ещё какие-то другие. Нас не так много, у нас фонд не крупный, и мы занимаемся конкретно этой проблемой. И дальше мы уже ищем юриста, который будет вести это дело, сами ездим. Начинается длительный процесс. Иногда он решается быстро, за одно заседание, а иногда это может тянуться год.

https://vk.com/video-75679763_456257405

А. М.-Б.: Скажите, пожалуйста, почему так? И как должно быть?

А. Ч.: Опять-таки, я считаю, абсолютное большинство этих отказов – это человеческий фактор: причина в людях, которые работают на местах. Потому что в прошлом году федеральный суд РФ на своём официальном сайте уже дал объяснение. Потому что этих случаев с незарегистрированным препаратом, когда его не выдают на основании того, что он не зарегистрирован, всё больше. Мы говорим, дескать, ну как же, есть консилиум врачей, написано, что это единственно возможный, жизненно необходимый препарат, что ж вы делаете? И вот Верховный суд уже дал определение: то, что препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, не является причиной для отказа. Если он необходим, жизненно важен, не имеет аналогов и никакие другие препараты не подходят, то он может быть выдан за счёт средств регионального бюджета в том числе.

То есть это вопрос просто желания решать эту проблему. Ну и, конечно, знания законов, потому что для некоторых чиновников то, что мы всегда приводим, тоже открытие.

А. М.-Б.: Я в других областях постоянно сталкиваюсь с тем, что большинство проблем у родителей с системой возникает в случае, когда чиновник не знает законов, не собирается знать и на всякий случай подстраховывается, исходя из своего представления, как сделать так, чтобы его никто не трогал.

А. Ч.: Совершенно верно. Опять-таки повторюсь, у меня очень много историй, когда у нас раздаётся звонок и говорят: мол, знаете, мы из такого-то министерства здравоохранения, у нас ребёнок срочный появился, мы пытаемся найти на него деньги, но так как ему нужно срочно, вы можете сейчас ему на месяц купить, а мы через месяц решим эту проблему? Вот так должно быть, когда все борются за наших детей, потому что это всё – дети нашей страны, граждане Российской Федерации. Мы все должны за них бороться.

Как помочь?

А. М.-Б.: Анастасия, чем обычные люди могут вам помочь? Подобным фондам, подобным детям, этой системе, для того чтобы привести в порядок?

А. Ч.: В первую очередь стоит сказать, что, если вы решили помогать – неважно, каким образом: своими возможностями финансовыми, волонтёрскими, временем, профессионально, может быть, выбирайте проверенные фонды. Потому что сейчас всё развивается, и, к сожалению, мошенники в Сети не исключение. Колоссальное количество мошеннических сборов идёт, особенно в соцсетях. Крадут фотографии, крадут документы с официальных сайтов – это просто ужас.

А. М.-Б.: Как понять, мошенники перед тобой или нет?

А. Ч.: Проверять и смотреть нормальные фонды, сайты, звонить, общаться. В принципе, есть замечательные агрегаторы, где вывешены адреса фондов, которые в нашей стране действительно работают. В регионах тоже очень много маленьких фондов, но они тоже замечательно работают. Знаете, я даже сама сталкиваюсь с историей в электричке: просто идёт человек в очередной раз, собирает деньги на больных детей, я смотрю – ему бросают эти деньги. И я начинаю задавать ему вопросы, а он не может ответить на них. Он не может сказать, чем фонд занимается, где отчётность посмотреть. Нормальные благотворительные организации, которые честно работают, – вы можете зайти к ним на сайт, там обязательно увидите раздел "Отчёты", где будет вся отчётность. Аудиторские заключения, документы – всё. Ну и, конечно, задавайте вопросы. Это очень важно.

А. М.-Б.: А кроме денег какая активность людей может быть?

А. Ч.: У нас очень много волонтёров. Представьте: у нас сейчас, на данный момент, 640 подопечных по всей стране. Это дети, с которыми мы работаем постоянно. Это, конечно, не только лекарственные – это огромное количество других просьб, работы, консультации и так далее. Нас в фонде работает 10 человек. Конечно, такой объём был бы невозможен без помощи и поддержки тех людей, которые нам помогают. У нас есть компании, которые нам помогают с юридической точки зрения. Есть ребята-фотографы, которые приезжают и фотографируют наших подопечных. У нас есть учительница русского языка, которая помогает нам вычитывать тексты, на сайте в том числе, помогает делать корректорскую работу. Работа фонда многогранна. Там безумное количество бумаг: то, что я вам зачитала, – это лишь маленькая часть, только письма. А всё, что касается закупок, отчётов, – это многие килограммы бумаги.

А. М.-Б.: Резюмирую. Дорогие граждане, если вы хотите принять участие в помощи деткам, во-первых, обращайтесь в проверенные фонды, а во-вторых, в вашем регионе, вполне возможно, есть какой-то фонд, куда вы можете обратиться, стать волонтёром, предложить какую-то свою помощь и поддержку или самому фонду, или его подопечным. Не обязательно прямую финансовую – хотя бы своим временем и трудом.

Это активная жизненная позиция – понимать, что происходит, не проходить мимо подобных новостей. И если возникнет какой-то клич, фокус на какой-то проблеме – пожалуйста, не проходите мимо. Элементарно сделайте репост в соцсетях для того, чтобы привлечь внимание в информационном пространстве.

Если честно, я перестала понимать, чем занят Минздрав и отдельные чиновники. Я перестала понимать, почему только граждане выполняют функцию сохранения жизни. На мой взгляд, цивилизованность государства определяется тем, как оно относится к слабым и беззащитным. Нашим чиновникам остро не хватает цивилизованности. И хвала тем, кто находит время и силы менять нашу жизнь к лучшему.